«Las mujeres con VIH son tan excepcionales como el resto»

Débora Álvarez, comunicadora científica en salud y responsable del proyecto ITINERANTAS

En las redes sociales la reconocerás como «La Doctora Álvarez». Su compromiso está muy ligado a hacer comprensibles temas científicos relacionados con la salud, a veces difíciles de digerir. Uno de sus proyectos es ITINERANTAS, una exposición virtual cuyo objetivo es contribuir a hacer visibles a las mujeres con VIH. He querido pasar consulta con ella para conocer a fondo esta fantástica iniciativa.

¡Qué proyecto más bonito y qué necesario! ¿Cómo surgió la idea de ITINERANTAS?

Durante más de diez años he hecho investigaciones sobre desigualdad en VIH y una de ellas me marcó. Entrevistamos a 20 mujeres, sobre su salud sexual y deseo de ser mamá. Aprendí mucho de todas las vivencias que compartieron conmigo. Me generó un profundo impacto, me di cuenta de que eran mujeres que vivían muy solas, sin poder compartir su realidad por miedo a sus familiares y a que su entorno se enterara. Vivían con una losa invisible que impedía su realización personal, incluso profesional. Se sentían muy culpables. Fue entonces cuando empecé a pensar en este proyecto.

¿Y manos a la obra?

Así es, partimos de la necesidad detectada de hacer visibles a las mujeres que viven con el VIH para que la sociedad conozca su realidad porque no es distinta a otras. También de una necesidad de crear red. El proyecto, enmarcado dentro de CESIDA, tiene esta doble vocación.

¿Qué es ITINERANTAS exactamente?

Es una exposición virtual en la que las propias mujeres son las que se presentan y deciden qué contar sobre ellas mismas, eso es muy relevante. Por un lado, la idea es que ellas hicieran unas fotografías y, por otro, que también grabaran unos micropodcasts para describir lo que han querido contar a través de esas imágenes.

¿Por qué este formato tan original?

Porque permite acercarnos más a sus historias sin exponerlas más allá de lo que no desean. Aportamos contenido audiovisual y escuchamos sus voces. Ha sido muy increíble ver a estas mujeres crear contenidos de la nada, con mucha creatividad y grandes ideas, con fotografías muy divertidas, algunas profundas y muy pensadas. Han demostrado tener muchas ganas de aprender. Todas la fotos van acompañadas de un código QR que te permite escuchar el contenido grabado, el micropodcast. Nosotros lo que hicimos fue enseñarles a utilizar las herramientas, a hablar delante de un micrófono, y luego dar visibilidad a sus trabajos.

¿Cómo se estructura la exposición?

La exposición está estructurada en tres secciones. Una en la que las mujeres se describen y eso les ayuda a la autoreflexión. El siguiente paso es hablar sobre el VIH y lidiar sobre el estigma, para conocer cómo han ido enfrentando el diagnóstico a lo largo de su vida. La última sección es hablar de otros aspectos como pueden ser la música, la cocina, la espiritualidad, etc. El objetivo es demostrar que una mujer con VIH no es distinta, tiene las mismas preocupaciones y compartimos muchas cosas; va más allá de tener un diagnóstico positivo o negativo.

¿Las mujeres siguen siendo olvidadas cuando hablamos de VIH?

Sólo un 14% de nuevas infecciones se dan en mujeres y quizá, por ello, son las grandes olvidadas de las campañas, intervenciones, investigaciones, etc. Había que ayudar a que estuvieran en el centro y ofrecerles un espacio para que alzaran su voz y contaran su historia como ellas quisieran.

¿Fue difícil encontrar a estas doce mujeres dispuestas a contar su historia?

Es muy complicado encontrar a mujeres para participar en este tipo de proyectos por miedo a ser reconocidas por su entorno. El estigma es claramente un freno. En los podcasts nos funcionó muy bien, pero en ITINERANTAS quisimos visitar las ciudades y tenían miedo a reunirse en su ciudad y ser reconocidas. Muchas creían que tenían que salir en las fotos cuando en realidad podían mostrar lo que quisieran, todas eran válidas. La idea era que ellas contaran lo que quisieran y cómo quisieran.

¿El proceso de creación es como una especie de catarsis?

Fue un proceso de reflexión muy profundo porque cada una de estas mujeres han de pensar en las fotografías que van a realizar y en lo que escriben sobre ellas, es decir, por qué una imágenes las definen y no otras. Pero también es como si se quitaran un peso de encima, les ayuda a romper una serie de cadenas y seguir caminando hacia delante. Además, se generan ocasiones de conocer a personas que han pasado por vivencias similares y el dolor compartido es menos dolor. Un ejemplo es que en los podcasts positivos las mujeres se han hecho pandilla y esto ha ayudado mucho a luchar contra el autoestigma y también a mejorar la autoestima.

¿Hay alguna historia que te impactara de forma especial?

Siempre hay historias que me impactan mucho. Me gustó mucho la historia de una mujer de Madrid, de cerca de 60 años, que contaba el miedo que sentía a explicar su estado a su entorno; estaba muy sola sin demasiadas amigas, se sentía enferma, y me di cuenta de que el VIH suponía un freno en su vida. Otra historia, pero positiva, es la de Carmen de Cantabria, quien dirige ACCAS Asociación Ciudadana Cántabra Antisida. Un grupo de mujeres han creado un grupo muy fuerte y han conseguido tener una vida muy plena y feliz, se apoyan entre ellas, etc. Tener la oportunidad de conocerlas fue una experiencia muy bonita.

¿Qué estamos haciendo mal todavía hoy cuando el VIH se sigue asociando a determinados grupos de riesgo?

En el ámbito del VIH queda mucho por hacer, se ha avanzado en el ámbito biomédico pero tenemos que seguir hablando y enfrentando nuevos temas. El gran reto ahora es el estigma, asociado al miedo a lo desconocido, algo que hemos visto con el coronavirus. Por eso es importante seguir trabajando en este tipo de proyectos y ofrecer espacios para que las personas cuenten su realidad tal y como desean hacerlo. La mayor parte de personas piensa que las mujeres con VIH son algo que en realidad no son, porque son tan excepcionales y normales como el resto.

¿Entonces, hemos de poner el foco en el estigma?

No vamos acabar con las nuevas infecciones mientras no seamos capaces de luchar contra el estigma. Si existe estigma la gente va a seguir escondiéndose, y si se esconde la gente genera situaciones en las que se expone y se convierte en vulnerable. La lucha contra el VIH pasa por conseguir acabar con el estigma; desde mi perspectiva, nos va a ayudar a ser más libres y a vivir como sociedad de otra forma.

El objetivo de la exposición es que no sólo sea virtual sino que se pueda ver físicamente ¿no es así?

ITINERANTAS es un proyecto que estaba previsto para ser una exposición virtual y, de forma paralela, que fuera itinerante por distintos lugares de toda España. Ha sido complejo por la pandemia, pero queremos llevarla a entornos donde habitualmente no se habla del VIH. Por el momento no hay ninguna acción de difusión a corto plazo.

Espero que el proyecto continúe su camino y muchos podamos disfrutarlo de cerca. De momento, mi agradecimiento a esta comprometida «doctora», por una iniciativa tan necesaria como ésta y por su labor.